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Publications | |||||
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Assises Françaises | |||||
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Le couple face à la maladie : | |||||
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Quand la maladie fait irruption | |||||
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Introduction | |||||
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L'annonce
d'une maladie grave ou d'un accident représente pour chaque individu une
effraction violente au sein de l'équilibre physique et psychique dont il
a toujours plus ou moins feint d'en oublier la précarité par instinct de
survie à l'épreuve du temps. Si l'individu vit en couple, ce sera également à une entité bien spécifique, à laquelle va devoir, de fait, s'adresser le porteur de la «mauvaise nouvelle». La «mauvaise nouvelle» ce serait le fait d’annoncer ce que l’on n’ose pas dire à quelqu’un qui ne veut pas l’entendre. Comment alors les protagonistes – le médecin, le patient, le conjoint et le couple vont-ils devoir, savoir et pouvoir vivre cette révélation douloureuse ? | |||||
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L'annonce de la maladie faite au couple | |||||
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L'information est une nécessité légale technique et éthique qui fait
partie du soin. Ce droit de la personne et ce devoir de professionnel est régi par le Code de la Santé Publique qui en dicte le cadre. Sur le plan légal, la relation médecin-malade concernant cette annonce doit tenir compte de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, notamment son article L.1111-2, dont l'esprit et la portée font encore débat autour de l’interprétation d’une information délivrée à un «consommateur» de soins… Aujourd'hui, la question n'est donc plus de savoir s'il faut ou non dire la vérité au patient, mais de savoir comment la lui dire. Comment appréhender à travers des critères juridiques, médico-psychologiques, sociologiques, et philosophiques, la réalité de cette épreuve à haute charge émotionnelle ? L'annonce d'une maladie grave aiguë ou chronique, quelles qu'en soient les modalités d'évolution prévisibles reste un acte médical difficile. La formation spécifique réelle des soignants sur la COMMUNICATION du diagnostic et du pronostic d'une maladie plus particulièrement vis-à-vis du conjoint doit s’appuyer sur des notions qui méritent d’être soulignées. | |||||
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La qualité d'une véritable communication orientée vers le couple
dépendra | |||||
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1 - du
soignant (personnalité et la formation) 2 - de la maladie ou des séquelles de l'accident 3 - du patient / du conjoint (typologie et vécu) 4 - des liens constituant le couple. | |||||
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1 -
Le soignant : éviter l'improvisation | |||||
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Avant d’être
la communication d’un diagnostic ou d’un pronostic, l’information au
malade est d’abord un travail de mise en forme tenant compte de l'espace
mental et affectif du patient. Le défi restera d'infléchir la communication du savoir médical (informative) par l’expérience humaine (émotionnelle) dans la prise en compte du partenaire. «La vérité a une mesure : la mesure de ce que je peux supporter» D.Folscheid 2002 «Informer est un acte actif de construction, non pas un lâcher brutal de données scientifiques susceptibles de blesser le psychisme» Isabelle Moley-Massol Psychothérapeute 2005. | |||||
| 2 - Maladie : par ses caractéristiques | |||||
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Ainsi qu’il
s’agisse de la maladie neuropsychiatrique: marquée par des moments de
solitude quand l’autre est perçu comme «étranger» à l’espace mental et
affectif du partenaire ou la maladie cutanée grave : de la souffrance
diffuse de l’image de soi à l’ambivalence du toucher ou du handicap
moteur et le poids d’un le corps «encombrant» ou encore cancer :
qui «ronge». | |||||
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3 -
le patient/le conjoint : | |||||
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La typologie
de chacun des partenaires - âge - sexe - état de santé antérieur - personnalité - vécu socio-professionnel - vécu intime - culture - croyances. | |||||
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4 -
Les liens possibles du couple : | |||||
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Social,
affectif, charnel, religieux, moral sont autant de paramètres dont les
combinaisons et prédominances conditionneront la congruence de la
communication avec le soignant. | |||||
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Le couple face à l'annonce | |||||
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Si le
médecin est désormais libéré de la «conspiration du silence», c'est au
couple d'emblée confronté au partage de la souffrance et du désir,
d'espérer être compris dans ses attentes. | |||||
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Le vécu de
l'épreuve sera différent pour chacun des partenaires selon le carré
sémiotique : - Résignation(ne pas vivre sans) - Refus ou rejet (vivre sans) - Acceptation (vivre avec) - Déni (ne pas vivre avec). L’irruption de la maladie signifie certes une intrusion médicale dans l'intimité mais aussi l’irruption des sentiments d'humiliation, de mutilation, d’abandon avec pour corollaire la rupture de l’homéostasie du couple. L’annonce du diagnostic et du pronostic va introduire une nouvelle clause dans le contrat à durée aléatoire du couple «le statut de malade». | |||||
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LE
COUPLE – SYSTEME
va devoir intégrer l'omniprésence de la maladie au niveau de chacune de
ses sphères structurantes sociale, familiale, intime, sensuelle,
sexuelle, inconsciente. Il va falloir prendre acte des restrictions des «possibles» qui alimentent l’évolution du couple. La manière dont sera évoquée la dépendance social, le «fardeau» familial, l’intimité «maternante», érotisme délité, les anxiétés de compétences, les freins et obstacles à une sexualité accomplie. Ainsi de la souffrance criante au sacrifice silencieux, c'est le deuil de la relation antérieure qui va s'accomplir. Les stratégies de «coping» conscientes ou inconscientes guideront le couple d’une DISSOLUTION acceptée du passé vers une SOLUTION acceptable pour l’avenir. | |||||
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En conclusion | |||||
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Il importe
pour les thérapeutes en charge d'assurer l'accompagnement et d'évaluer
d'emblée le potentiel de nouvelles «alliances» au delà des tabous mais
dans le respect des pudeurs. « …nous percevons la différence essentielle
entre un savoir professionnel et le savoir vécu de celui qui traverse
l’expérience dans sa profondeur et son intimité.». Dr P. Vinant, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, Réseau de recherche en éthique médical, INSERM.
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Et
pour les partenaires de temps de réaliser que «Le verbe aimer est
difficile à conjuguer : son passé n'est pas simple, son présent n'est
qu'indicatif, et son futur est toujours conditionnel» (Jean Cocteau)
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| Références | |||||
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L.
Chastaing, L. Misery. Information du patient et annonce du diagnostic de
maladie grave » , Revue de médecine interne 2005;26-960-65.